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«Ich bin nicht Autist, ich bin Silas»

Im Dezember 2014 beginnt sich Silas, damals fast sechs Jahre alt, von einem Tag auf den anderen spektakulär zurückzuentwickeln. Innerhalb weniger Monate verliert er die Fähigkeiten zu sprechen, zu verstehen, Blase und Darm zu kontrollieren, zu spielen und mit seinem Umfeld zu interagieren.

Das Buch «Was dein Lachen verbirgt» erzählt von der Trauer einer Familie, der ihr Kind, ihr Bruder langsam entgleitet, erkrankt an kindlicher desintegrativer Psychose. Dem Nicht-Verstehen, der Panik folgen das Akzeptieren und das Entdecken der Welt der Behinderten mit ihrem Leid und ihren Schwierigkeiten, aber auch mit ihren Freuden.

Marjorie Wäfler wendet sich mit ihrem Buch an Silas und lässt uns damit, nicht ohne Humor, teilhaben an ihrem abenteuerlichen Alltag mit einem andersartigen Kind und an ihren Überlegungen über den Wert des Lebens und die Art, wie Menschen einander sehen. Ein erschütterndes Buch, aber voller Hoffnung für alle Familien mit ungewöhnlichen Kindern.

Zur Autorin

Marjorie Wäfler ist 1974 in Genf geboren.

Nach dem Psychologie-Studium arbeitet sie für eine christliche Organisation als Betreuerin von Jugendlichen.

2005 wandert sie mit ihrem Ehemann Simi und den Töchtern Nikita (2002) und Alanis (2004) nach Jordanien aus, um sich mit palästinensischen, irakischen und syrischen Flüchtlingskindern zu beschäftigen.

Im Mittleren Osten werden zwei weitere Kinder geboren: Liam Shadi (2006) und Silas (2009). Im Dezember 2014 beginnt sich Silas, damals fast sechs Jahre alt, von einem Tag auf den anderen spektakulär zurückzuentwickeln, was das Leben der ganzen Familie grundlegend verändert.

Mit ihrem Buch «Was dein Lachen verbirgt» liefert uns Marjorie Wäfler eine Liebeserklärung an Silas, aber auch an ihren Ehemann und die drei weiteren Kinder, die alle lernen mussten, einen Alltag zu meistern mit einem andersartigen Kind, dem es weder an Energie fehlt noch an Kreativität, Dummheiten zu begehen.

Es ist das Buch einer Familie, die ungeachtet der Umstände und trotz der vergossenen Tränen die Freude wiedergefunden hat im Lachen von Silas.

Kontakt zur Autorin

Auszüge aus dem Buch

Auf einem der Videos sieht und hört man dich auf Französisch, Englisch und Arabisch auf zehn zählen, dann beschreibst du ein Buch von Barbapapa. Auf einem anderen spielst du mit einer Eisenbahnanlage, die du gebaut hast. Auf einem dritten singst du ein Lied von The Sound of Music auf Englisch.

Insgesamt haben wir zehn Videoaufnahmen von höchstens dreissig Sekunden. Fünf Minuten Aufnahmen von deinem vorherigen Leben, von meinem vorherigen Sohn.

Die meisten stammen von 2013 und 2014, du warst fünf Jahre alt und kurz vor dem brutalen Absturz. Ich kann die Videos nicht anschauen ohne mit den Tränen zu kämpfen; sie sind wie Salz in einer noch schlecht verheilten Wunde, und doch klammere ich mich an sie wie an einen Rettungsring. Sie sind meine Beweise für die Fachleute und für all unsere Bekannten in der Schweiz, die dich vorher nicht wirklich gekannt haben, weil wir in Jordanien waren. Ich schaue sie nicht gern an, aber ich habe das Bedürfnis, sie zu zeigen.

– Schauen Sie, Herr Doktor, ich bin nicht verrückt, er war nicht immer so!

Diese Videos werden uns immer helfen, uns an dich zu erinnern wie du früher warst, und Erinnerungen, die immer unschärfer werden, zu kompensieren. Wir können nicht so tun, als ob diese fünf Jahre nicht existiert hätten. Aber das Leben geht weiter und du bleibst unser kleiner Junge, unser Silas, mit deiner einzigartigen Mischung aus Freude, Energie und Kostbarkeiten, die wir laufend entdecken.

Wenn du Hunger oder Durst hast, bedienst du dich, egal ob am Reis eines Kindes in einem Museumskaffee, am Sandwich einer Dame im Schwimmbad oder an den Pommes Chips einer Gruppe Jugendlicher am Strand. Die Leute haben kaum Zeit zu begreifen, was passiert, schon hast du dich auf ihr Essen gestürzt wie ein Vogel auf seine Beute. Mit einem verlegenen Lächeln rennen wir dir hinterher oder wir geben eine Karte mit Erklärungen ab, die uns die Vereinigung für autistische Kinder zur Verfügung stellt. Wir ertragen die ungläubigen Blicke und die unfreundlichen Bemerkungen:

  • Was für ein schlecht erzogenes Kind!

Wir vermeiden Restaurants, Geschäfte, Märkte, Einladungen; wir wechseln die Strassenseite, um dich von den Tomaten eines Gemüsehändlers fernzuhalten, wir suchen die unbelebtesten Strände.

Wenn du es trotz aller unserer Anstrengungen trotzdem schaffst, als Mit-Esser aufzutreten, sind wir erst beschämt oder resigniert, brechen aber schliesslich als Familie in lautes Lachen aus.

Nichts ist besser als Humor, um all diese Situationen zu ertragen; dank dir ist unser Leben als andere als langweilig, es fehlt ihm nie an Würze.

  • Sieg! Sieg!

Ich tanze und frohlocke, weil ich einen heimtückischen Feind, eine tägliche Frustration, eine sich wiederholende Verzweiflung besiegt habe. Deine ständigen Sprünge auf das Sofa haben aus unserem Wohnzimmer ein Schlachtfeld gemacht. Alles verrutscht: ein Kissen hier, eine Rückenlehne da, zwei Teile, die wie zwei tektonische Platten unweigerlich auseinanderdriften, und das Sofa unserer Tante sieht nicht mehr wie ein Sofa aus!

Heute erkläre ich dem Chaos den Krieg; ohne zu wissen, ob das funktionieren würde, habe ich in einem Bastelladen mehrere Meter Klettband und einen Spanngurt gekauft. Bevor du, kleine Heuschrecke, von der Schule nach Hause kommst, sind Nikita, Papa und ich beschäftigt mit Kleben, Fixieren, Anbinden.

Wie üblich rennst du als erstes ins Wohnzimmer. Wir folgen dir, um dir Schuhe und Jacke auszuziehen. Du springst in deine Hängematte, und wir warten gespannt auf deine ersten Sprünge aufs Sofa. Hopp, meine Heuschrecke, bitte spring! Wer weiss? Vielleicht kannst du Karriere machen als Tester von Sofas und Matratzen für ein Möbelgeschäft?

Jetzt beginnst du … vor einem bangen Publikum, das den Atem anhält. Aber unsere Bastelei scheint zu halten.

Die erste halbe Stunde ist vorbei, dann der erste Tag, die erste Woche … Es funktioniert!

Ich fühle mich ein bisschen lächerlich, wenn ich vor Freude tanze, aber mit einem Kind, das etwas spezielle Bedürfnisse hat, feiert man die kleinen Siege im Alltag.

Das Heller-Syndrom

Vom Heller-Syndrom, der desintegrativen Psychose im Kindesalter, ist eines von 100’000 Kindern betroffen. Hauptmerkmal ist eine vorerst normale Entwicklung des Kindes während mehrerer Jahre (zwischen drei und zehn Jahren), gefolgt vom drastischen Verlust von allen erlernten Fähigkeiten innerhalb weniger Monate:

Verlust der aktiven und der passiven Sprache (sprechen bzw. Gehörtes verstehen)

Verlust der sozialen Kompetenzen

Verlust der Fähigkeit zu spielen

Verlust der Kontrolle über Blase und Darm

Verlust der Motorik

autistische Störungen und eingeschränkte Interessen

Dieses Syndrom, auch kindliche Demenz genannt, trifft häufiger Knaben als Mädchen. Es geht oft einher mit Ängsten und Halluzinationen oder sogar Epilepsie. Die physische Behinderung ist gross. Der Abbau kann sich bis zum zehnten Lebensjahr fortsetzen, bis sich der Zustand schliesslich stabilisiert. Die Aussichten auf Fortschritte sind äusserst gering.

Kommentare

Silas, Sonne, Lachen … Synonyme?

Du bist ein Sonnenstrahl, der alle erleuchtet und berührt, die mit dir zu tun haben.

Dein Lachen und dein Blick machen mir ohne Zweifel klar, dass der Augenblick wertvoll ist und dass das Hier und das Jetzt nicht warten. Du lehrst mich jeden Tag erneut, zu kommunizieren und deine eigene Welt zu entdecken und zu teilen. Danke Silas!

Ein grosses Dankeschön auch der ganzen Familie Wäfler für ihr Vertrauen und für alles, was sie tun, um Silas darin zu unterstützen, sein eigenes Leben zu leben.

Valérie Capt, Sonderpädagogin von Silas

«Unser Sohn ist zur Welt gekommen, um allen Leuten in seiner Umgebung dabei zu helfen, besser zu werden.» Zitat eines Vaters

Silas ist ein glückliches, lachendes, schönes Kind … und das pure Gegenteil eines alltäglichen Kindes.

Sein Schöpfer hat ihn so gewollt. Und er hat ihm zudem ermöglicht, ein vollwertiges Mitglied der Familie Wäfler zu sein.

Nikita, Alanis, Shadi, Simi und Marjorie geben ihm die Liebe, die Sicherheit, das Lachen, die Musik, die Hoffnung …

Mit Feinfühligkeit, Humor, Zärtlichkeit und viel Mut teilt Marjorie diese Botschaft an ihren Sohn mit uns. Dafür danken wir ihr und schätzen es sehr, dass wir Silas und seine Familie auf einem Teil ihres Weges begleiten dürfen!

Hoffentlich wird dieses Buch allen seinen Lesern Kraft und Ermutigung schenken.

Die Schule an der Rue des Philosophes – die Verdeil-Stiftung

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