Accueil 2017-12-04T21:28:31+00:00

« Je ne suis pas autiste, je suis Silas »

En décembre 2014, Silas alors âgé de presque six ans, se met à régresser de façon spectaculaire du jour au lendemain. En quelques mois il perd la parole, la compréhension, la propreté, ses capacités de jouer et d’interagir socialement.
Le livre « Derrière ton Sourire » raconte le deuil d’une famille qui voit son enfant et son petit frère, atteint du Trouble Désintégratif de l’Enfance, lui échapper peu à peu. L’incompréhension, la panique puis l’acceptation, la découverte du monde du handicap avec ses peines et ses difficultés mais aussi ses joies.
En s’adressant à Silas, Marjorie Waefler nous fait découvrir non sans humour des tranches de vie épiques avec un enfant différent, tout en nous partageant ses réflexions sur la valeur de la vie et le regard que l’on porte sur l’autre. Un livre bouleversant mais rempli d’espérance pour toutes les familles d’enfants extraordinaires.

A propos de l’auteur

Marjorie Waefler est née en 1974 à Genève.

Après des études de psychologie, elle travaille pour une organisation chrétienne comme animatrice de jeunesse.

En 2005, accompagnée de son mari Simi et de ses filles Nikita (2002) et Alanis (2004), elle s’expatrie en Jordanie pour travailler parmi les enfants réfugiés palestiniens, irakiens et syriens.

Deux autres enfants, Liam Shadi (2006) et Silas (2009) voient le jour au Moyen-Orient. En décembre 2014, Silas alors âgé de presque six ans, se met à régresser de façon spectaculaire du jour au lendemain et la vie de toute la famille s’en trouve bouleversée.

En écrivant « Derrière ton Sourire », Marjorie Waefler nous livre un hymne d’amour envers Silas, mais aussi envers son mari et ses trois autres enfants qui ont dû réapprendre à vivre au quotidien avec un enfant différent qui ne manque pas d’énergie et de créativité pour faire des bêtises.

Le livre d’une famille qui, malgré les circonstances et malgré les larmes versées, a retrouvé la joie dans le sourire de Silas.

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Extraits du livre

Sur l’une d’elle on te voit compter jusqu’à dix, en français, en anglais, et même en arabe, puis décrire un livre des Barbapapas. Sur une autre, tu joues avec un circuit de trains que tu as construit. Sur une troisième, tu chantes une chanson de la Mélodie du Bonheur en anglais. En tout, je n’en ai qu’une dizaine, de trente secondes à peine. Cinq minutes de vidéos de ta vie d’avant, de mon fils d’avant. La plupart datent de 2013 ou 2014, tu avais cinq ans, juste avant ta régression brutale. Je ne peux pas les regarder sans avoir envie de pleurer, elles sont comme un couteau dans une plaie encore mal cicatrisée, et pourtant je m’y accroche comme à une bouée, ce sont mes preuves. Je n’aime pas les regarder, mais j’ai besoin, j’ai envie de les montrer.

– Regardez docteur, je ne suis pas folle tout de même, il n’a pas toujours été comme cela !

Ces vidéos de toi serviront toujours à raviver une mémoire de ce que tu as été, comblant des souvenirs de plus en plus flous, de plus en plus lointains. Je ne peux pas faire comme si ces cinq années n’avaient pas existé. Mais il faut aller de l’avant, et tu restes mon petit garçon, mon Silas à moi, avec ta combinaison unique de joie, d’énergie et de nouveaux trésors à découvrir.

Si tu as faim ou soif, tu te sers. Que ce soit le riz d’un enfant dans la cafétéria d’un musée, le sandwich d’une dame à la piscine, le paquet de chips d’un groupe de jeunes à la plage, les gens ont à peine le temps de réaliser ce qui se passe que déjà, tu t’es abattu sur leur nourriture comme un oiseau sur sa proie. On te court après, on fait un sourire gêné, on ramasse, on tente de s’excuser, ou on laisse une carte explicative de l’association pour enfants autistes. On subit les regards incrédules, les remarques désobligeantes : – Quel enfant mal élevé !

On évite les restaurants, les magasins, les marchés, les invitations, on change de trottoir pour t’éloigner des tomates d’un maraicher, on recherche les plages les moins fréquentées.

Lorsque malgré tous nos efforts, tu arrives quand même à faire le pique-assiette, nous passons de la honte à la résignation puis au fou-rire en famille. Rien ne vaut l’humour pour faire face à toutes les situations : grâce à toi, notre vie est loin d’être fade, elle ne manque jamais de piquant !

– Victoire, victoire !

Je danse et j’exulte parce que j’ai vaincu un ennemi sournois, une frustration quotidienne, une exaspération à répétition. Tes sauts incessants sur le canapé ont fait de mon salon un champ de bataille. Tout fout le camp : un coussin par-ci, un dossier par-là, deux unités qui s’éloignent inexorablement comme deux plaques tectoniques, et le canapé de Tati ne ressemble à plus rien.

Aujourd’hui, j’ai déclaré la guerre au foutoir et j’ai acheté, sans savoir si cela suffirait, plusieurs mètres de bande velcro ainsi qu’une sangle à tendeurs au magasin de bricolage. Avec l’aide de Nikita et de papa, vite, avant que la sauterelle (toi) ne rentre de l’école, on colle, on fixe, on attache.

Tu arrives et comme d’habitude tu entres en courant dans le salon, et nous te courons après pour t’enlever tes bottes et ta veste. Tu sautes dans ton hamac et nous attendons, suspense, tes premiers sauts sur le canapé. Allez ma sauterelle, vas-y, je t’en prie. Aujourd’hui on n’attend qu’une chose, que tu te mettes à sauter. Qui sait, tu pourrais peut-être faire carrière comme testeur de canapés et de matelas pour une enseigne de meubles ?

Ça y est, tu commences, devant un public anxieux qui retient son souffle.  Cela semble tenir, la première demi-heure est passée, puis le premier jour, la première semaine… Ça a marché !!!!!

Je me sens un peu ridicule en dansant de joie, mais avec un enfant aux besoins particuliers, on célèbre les petites victoires du quotidien comme il se doit.

Le Syndrome de Heller

Le Syndrome de Heller, ou Trouble Désintégratif de l’enfance, a une prévalence d’1 enfant sur 100’000. Il se caractérise par un développement normal de l’enfant pendant plusieurs années (entre 3 et 10 ans) puis une perte drastique sur quelques mois de toutes les compétences acquises auparavant :

  • Perte du langage expressif (parler) et réceptif (comprendre ce qui est dit)
  • Perte des compétences sociales
  • Perte de la capacité de jouer
  • Perte de contrôle de la vessie et des selles
  • Perte de la motricité
  • Troubles autistiques et intérêts restreints.

Ce syndrome est plus fréquent chez les garçons que chez les filles. Il s’accompagne souvent d’angoisses et d’hallucinations, voire d’épilepsie. On parle parfois de démence infantile. Le handicap mental est sévère, et la régression peut se poursuivre jusqu’à l’âge de dix ans pour finalement atteindre un plateau. Les espoirs de progrès sont infimes.

Ce qu’ils en disent

Silas, Soleil, Sourire….. Synonymes ?

Tu es un rayon de soleil qui illumine et touche les personnes qui te côtoient.

Ton sourire et ton regard me font incontestablement savoir que l’instant présent est précieux et que le ici-maintenant n’attend pas. Tu m’apprends jour après jour comment communiquer, découvrir et partager ton monde intérieur. Merci Silas !

Un grand merci également à la famille Waefler pour leur confiance et pour tout ce qu’ils mettent en place afin d’aider Silas à poursuivre son histoire de vie.

Valérie Capt, enseignante spécialisée de Silas.

« Notre fils est venu sur terre pour permettre à chaque membre de son entourage de devenir meilleur ».  Citation d’un papa …

Silas est un enfant heureux, souriant, beau… et tout le contraire d’un enfant ordinaire.
Son Créateur l’a voulu ainsi. En plus il lui a permis d’être un membre à part entière de la famille Waefler.

Nikita, Alanis, Liam Shadi, Simi et Marjorie lui donnent toujours et encore l’amour, la sécurité, les rires, la musique, l’espérance…
Avec sensibilité, humour, tendresse et beaucoup de courage, Marjorie nous partage ce message à son enfant. Nous l’en remercions et lui disons à quel point nous apprécions ce chemin parcouru avec Silas… et avec sa famille !

Que ce livre puisse être source de force et d’encouragement pour chacun de ses lecteurs.

L’école de la rue des Philosophes – Fondation de Verdeil.

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Destinataire et adresse: Simon Waefler, Le Cheminet 3, 1420 Fiez, Suisse

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